пятница, 28 ноября 2014 г.

Давайте знакомиться!


   В 1992 году в конце Десятилетия инвалидов Организации Объединенных Наций (1983—1992) Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 3 декабря Международным днем инвалидов (International Day of Persons with Disabilities). И вот впредверии такого важного события расскажу одну правдивую историю.
   Будучи подростком я случайно наткнулась по телевидению на передачу про детей инвалидов, их матерей и дома ребенка для инвалидов. Не знаю что меня тогда сподвигло, но я досмотрела её до конца. По окончании просмотра у меня были очень смешанные чувства и это нормально. Однако, со свойственным всем подросткам максимализмом я не допускала даже мысли, что подобное может когда-либо коснуться моей семьи и тем более меня лично. И еще я точно помню мысль, которая крепко засела у меня тогда в голове, что я искренне восхищаюсь и преклоняюсь перед матерями этих детей, но я не готова поклясться, что окажись я на их месте, то поступила бы также, то есть оставила бы ребенка в семье. Это страшное признание меня-подростка самой себе было конечно потрясением. Дальше молодо-зелено, погрустила и забыла. 
   А много лет спустя у меня родилась долгожданная дочка и жизнь разделилась на "до" и "после". Не скажу, что я стала несчастнее, наоборот... Просто трудное счастье и досталось оно трудно :)
  Ну, давайте знакомиться! Это я - просто мама особенного ребенка.


А это мой котёнок, солнышко, рыбка, птичка и т.д. и т.п. :)


  Ах, да забыла самое главное сказать - у нас синдром Дауна! И я могу смело  и уверенно утверждать, что я самая счастливая мама! Не секрет, что солнечных людей внутри больше , чем снаружи. И сердце у них больше чем у нас, вот и любят они по-другому: бескорыстно, от всей души, всепокрывающе ... с одним только условием - им нужно отвечать тем же, иначе эти цветочки чахнут! А это большая ответственность, не только для членов семьи, но и для общества...
   Нам встречались разные люди, но больше все-таки хорошие. И последним я благодарна за все, что они нам дали: наши педагоги и воспитатели, многочисленные специалисты и врачи, наши дельфинчики, друзья, просто знакомые, кто был неравнодушен и просто человечен к нам!
  Очень обидно, но я не могу похвастаться радостными воспоминаниями о том как малышка пришла в мою жизнь. Момент рождения и первый год жизни дочери были для нас самыми тяжелыми. Первые же 10 дней нашего знакомства в роддоме - были ни много ни мало АДОМ! Никто не счел нужным нас поздравить с рождением малыша, более того с первого дня мне активно давали понять, что мой ребенок никогда меня не узнает, не назовет мамой и много других более страшных вещей, которые тяжело да и не хочется вспоминать... А еще эти "люди", если их так можно назвать, считали своим долгом убедить меня, что "зверюшке" самое место в доме-ребенка. И самое страшное, что им это почти удалось! Но видно Бог не дает нам ноши, которую мы не смогли бы осилить... 
   На сегодня нам пять лет с хвостиком. Мы разговариваем, рассуждаем, рассказываем сказки, любим пообщаться...




любим путешествовать,




подражать маме,



совать везде свой нос :),


играть,


купаться и загорать,


играть в прятки,


 плясать и рисовать, любим просто по-хулиганить наконец... вообщем как все обычные детки. И меня радует, что ни одно из ужасных пророчеств не сбылось. Верю, что у нашей грустной истории будет обязательно счастливый конец, ведь мы для этого делаем все что можем и даже больше. И хотя я очень строгая и требовательная мама, я бесконечно уважаю и восхищаюсь этой маленькой "инопланетянкой", зная какого труда и сил стоит то, чего она достигла к своим пяти годам!
  Радует, что наконец наше государство делает первые шаги навстречу семьям с инвалидами, и хотя порой бывает случается что "хотели как лучше, а получилось как всегда", надо поддерживать эти важные  хоть и неуверенные изменения!
  Жители Москвы 30 ноября в заключительный день работы книжной ярмарки Нон/фикшн в ЦДХ на Крымском валу могут посетить торжественную презентацию книги «Планета Вилли» - первой в России книжки-картинки о мальчике с синдромом Дауна, которую написала и нарисовала его мама, иллюстратор из Германии Бирта Мюллер, другие же эту книгу могут уже приобрести и в книжных интернет-магазинах. Это замечательная возможность не только рассказать своим детям о существующих среди нас других, особенных детках, но и помочь последним, ведь по решению издательства, 60 рублей с каждого экземпляра этой книги будут переведены на развивающие программы для детей с синдромом Дауна, маленьких подопечных благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Подробннее об этом вы можете узнать здесь.


   Спасибо, что дослушали до конца!








27 комментариев:

  1. Аня, у вас замечательная дочка! А вы - замечательная Мама!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Это наверное потому что моя Мама тоже замечательная и очень поддерживает нас! Спасибо, Марина !

      Удалить
  2. Дорогая Анечка! Ты не только талантливая рукодельница, но и творческая мама! Никто не знает, почему бывает порой судьба зла и почему Господь посылает такие испытания... Но вы с мужем справляетесь! Я такими людьми всегда восхищаюсь! И пусть ваша малышка радует вас своими успехами и тем, что она есть на этом свете! И пусть на ее пути встречаются добрые люди! Храни вас Господь!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Лена, спасибо за теплые пожелания!

      Удалить
  3. Аня, вот это, действительно, знакомство...
    Такая чудесная светлая малышка у тебя :)) По фото я бы не догадалась о ваших проблемах. Всё твоё шитьё увидела с новой стороны теперь, и моё уважение и восхищение просто огромны. Представляю, какой огромный груз тревог и грустных мыслей тебе приходится нести. И за три (или уже четыре?) года знакомства я даже не заподозрила ни разу, что у тебя есть какие-то сложности. :(
    Такая чудесная скромная девушка как ты должна быть прекрасной мамой. Очень-очень желаю вам обеим и вашему папе поменьше проблем и побольше радости.
    Книжку обязательно поищу.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Это хорошо, Нина, что не заподозрила :) ! Мы не стремимся делать из нас какую-то особенную семью, да и к ребенку относимся как к обычной девочке, но с поправкой на ветер! :) Я считаю это правильным, ведь у нас есть собственно руки, ноги, голова, все как у всех , просто у нас детство затянувшееся . :)

      Удалить
  4. Много хотела написать, не буду, очень личное. Анечка, Вы просто родители, обычные, нормальные родители, которые любят плод своей любви в независимости от того, каким он получился! У вас замечательная дочка и замечательная семья! Я желаю, чтобы у вас всё было хорошо! Обнимаю вас!!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Света, у нас правда теперь все хорошо! Собственно наши солнечные детки самые здоровые среди детей-инвалидов, это особенно осознаешь общаясь с мамами других особенных деток, и это мое мнение! :)

      Удалить
  5. А я напишу очень личное... шила в мешке не утаишь. Ань, все твои слова будто сказаны мной и обо мне. Да, я тоже мама ребенка-инвалида, как говорят в официальных кругах и просто мама - для своей доченьки, крошечки. Крошечке вот в декабре исполнится 17 лет))))) Ань, ходила в садик, учится в школе, в 10 классе, прошли все трудности подросткового возраста, готовимся поступать в колледж и получать профессию. Сейчас для меня, как для строгой мамы, главное - сделать так, чтобы она не была ко мне привязана, в том, в не очень хорошем смысле, чтоб не была от меня зависима, чтобы стала самостоятельной и отбросила все свои комплексы по поводу полноценной адаптации в обществе (сейчас такой возраст, когда все уже видится и понимается без прикрас).
    В общем, трудно это всё. И эмоции зашкаливают пока пишу эти строки... но есть твердая уверенность, что всё получится! Стоит только захотеть - можно в космос полететь!)))))
    ПС. Ань, знаешь, есть социальная реклама по ТВ и мне всегда там видишься ты и твоя малышка:)

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ох, Оленька, а я про тебя тоже не догадывалась! Я это уважаю, когда родитель не использует ребенка как писанную торбу. К сожалению видела и таких .... Вот я себе и говорю, раз другие со всем справились и в более нетолерантные времена, то и мы справимся! Борьбу за самостоятельность и непривязанность дочки тоже веду чуть ли не с пеленок, не знающие и не понимающие корили меня за равнодушие, не догадываясь каково это. Но ведь тому кто не хочет понимать не объяснишь "зачем?", а тому кто понимает - тому и объяснять ничего не надо :). А солнечные детки и вправду все похожи меж собой, как будто от одной мамы :))).

      Удалить
  6. Аня, перед такими людьми как вы я преклоняюсь. Счастья вам !

    ОтветитьУдалить
  7. Аня, солнечная девочка у вас!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Капелька солнца, как мы ее иногда называем :).

      Удалить
  8. Аня , у вас светлая семья и лучшая в мире дочка !
    Самое главное в жизни - это очень хотеть...и тогда это будет ! Я тоже из рядов таких же мамочек...только тогда нам дали инвалидность ...и несколько лет жизни...не было тогда в России хоть-каких возможностей...сынуле уже 24 , студент...
    Всегда надо верить и бороться !
    Желаю вашей семье простого человеческого счастья !

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Оля, спасибо и мой поклон вам как Маме! И от всей души желаю вашему сыну здоровья, легких дорог и надежных людей рядом!

      Удалить
  9. Очаровательная девочка, все таки солнечный ребенок это не просто слова - она у вас такая позитивная. Вы большая умничка, всего самого доброго вашей семье!!!

    ОтветитьУдалить
  10. Замечательная девочка! и Вы большие молодцы!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Спасибо, Алена! Хоть и не часто, но бываю у вас в гостях в блоге. У вас славные детки, здоровья вам!

      Удалить
  11. Аня, все что Бог не делает, все к лучшему. Вы справитесь со всеми трудностями и Бог вам в этом поможет. Только вчера смотрела программу с Эвелиной Бледанс , главное не прятать голову в песок, дети славные, добрые, только им надо чуть больше внимания, чем остальным, сил вам с мужем и любви!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Внимание я думаю нужно всем деткам без исключения, только так они будут расти добрыми и отзывчивыми, видя в нас-взрослых достойный пример. :) Таня, спасибо за добрые пожелания!

      Удалить
  12. Такая чудесная девчушка! Здоровья вам и сил. Когда сильно любишь все по плечу.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Как я с вами согласна! Спасибо!

      Удалить
  13. Аня, восхищаюсь и радуюсь, читая ваш пост. Желаю вам много-много счастья!!!

    ОтветитьУдалить
  14. Аня, восхищаюсь вами! У вас чудесная дочурка и замечательный блог! Пишите чаще, пожалуйста - вы даете силы своими постами! Ну, и работами вашими, конечно же восхищаюсь! Талантливый человек талантлив во всем :)

    ОтветитьУдалить